Boels, Lisa (2022) Intranasale insuline bij kinderen met het Phelan-McDermid syndroom. Master thesis, Pedagogical and Educational Sciences.
|
Text
DEFINITIEF masterthesis insuline Lisa Boels.pdf Download (493kB) | Preview |
Abstract
Het Phelan-McDermid syndroom (PMS) is een zeldzame genetische aandoening die onder andere wordt gekenmerkt door een algemene ontwikkelingsachterstand, een matige- tot ernstige verstandelijke beperking en een afwezige of ernstige vertraagde spraak (Phelan & McDermid, 2012). Behandeling van het syndroom werd voor een langere tijd belemmerd omdat er geen beschikking was over een middel die de bloed-hersenbarrière kon doorbreken. Uit onderzoek van Born et al. (2002) lijkt een intranasale toediening hier de oplossing voor te zijn. Naar aanleiding hiervan is het Universitair Medisch Centrum Groningen vanuit het experticecentrum Uniek een proefbehandeling met insuline neusspray gestart. Het doel van deze studie was om het effect van deze behandeling op de ontwikkeling van kinderen met PMS te onderzoeken. Hiervoor is een mixed-methods onderzoek verricht, waarbij er een kwantitatieve data-analyse is uitgevoerd en semigestructureerde interviews, die zijn afgenomen bij ouders van kinderen met PMS. Uit de onderzoeksresultaten blijkt er op groepsniveau geen effect van de behandeling op de cognitieve ontwikkeling en de adaptieve vaardigheden te zijn. Op individueel niveau wordt er veel individuele variatie gevonden, niet alleen tussen kinderen maar ook binnen de kinderen zelf. Bij één van de kinderen wordt bijvoorbeeld een vooruitgang op de communicatie gezien, terwijl de andere domeinen consistent blijven na de insuline behandeling. Daarnaast wordt er op alle domeinen zowel een vooruitgang en consistentie als achteruitgang gevonden. Uit de interviewstudie met ouders blijkt dat de behandeling effect zou kunnen hebben op de cognitie, de sociale vaardigheden en op de dagelijkse vaardigheden van kinderen met PMS. Aanbevelingen voor vervolgonderzoek zijn daarom onder andere om de Sensory Profile NL en de ESSEON-R af te nemen bij kinderen met PMS, zodat er meer inzicht in het niveau van deze subdomeinen beschikbaar komt en het mogelijke effect van de behandeling hierop verder kan worden onderzocht. Daarnaast is het een aanbeveling voor de praktijk om de behandeling bij kinderen met een kalenderleeftijd van zeven jaar nogmaals af te nemen, aangezien er uit de resultaten van deze studie blijkt dat de ontwikkeling vanaf dan weer vooruit lijkt te gaan.
| Item Type: | Thesis (Master) |
|---|---|
| Supervisor name: | Huyghen, A.M.N. |
| Degree programme: | Pedagogical and Educational Sciences |
| Differentiation route: | Orthopedagogiek [Master Pedagogical and Educational Sciences] |
| Date Deposited: | 25 Nov 2022 12:10 |
| Last Modified: | 25 Nov 2022 12:10 |
| URI: | http://gmwpublic.studenttheses.ub.rug.nl/id/eprint/1484 |
Actions (login required)
 |
View Item |