Brekhof, Mariël (2025) Identiteit in het tussenland: Een verkennend onderzoek naar de betekenis van langdurig leven met niet te genezen kanker voor de identiteit van personen/patiënten. Master thesis, Sociology.
|
Text
Eindversie-scriptie-Mariel-Brekhof.docx-2.pdf Download (4MB) | Preview |
Abstract
Steeds meer mensen leven langdurig met de diagnose ‘niet te genezen kanker’. Deze groep bevindt zich in een grijs gebied: genezing is niet meer mogelijk, maar ze kunnen (soms) nog geruime tijd verder leven met de ziekte. Eerder onderzoek laat zien dat langdurig leven met niet te genezen kanker vaak gepaard gaat met fysieke, emotionele, sociale en existentiële klachten als gevolg van ziekte en/of behandeling. Deze klachten belemmeren het vervullen van sociale rollen. Omdat sociale rollen een belangrijk fundament vormen voor iemands identiteit, kan langdurig leven met niet te genezen kanker de identiteit onder druk zetten. Dit onderzoek heeft daarom als centrale vraag: ‘Wat betekent langdurig leven met niet te genezen kanker voor de identiteit van personen/patiënten?’ In dit kwalitatieve onderzoek zijn twaalf mensen met de diagnose ‘niet te genezen kanker’ semigestructureerd geïnterviewd. De interviews zijn vervolgens thematisch geanalyseerd. Uit de analyse kwamen zes hoofdthema’s naar voren: (1) integratie van ziekte in de identiteit, (2) de “golfbeweging” van de patiëntrol, (3) leven met een lege batterij, (4) afhankelijkheid: tegen wil en dank ‘de patiënt’ zijn, (5) de paradox van gewenning en (6) heroriëntatie op het zelf door het “zwaard van Damocles”. De deelnemers vertellen dat langdurig leven met niet te genezen kanker de identiteit voortdurend in beweging zet. De patiëntrol speelt daarin een centrale rol. Deze rol verandert steeds: deelnemers vertellen dat zij de patiëntrol sterk ervaren tijdens behandelingen of wanneer klachten opspelen. In stabielere fasen – wanneer behandelingen zijn afgerond en klachten afnemen – verdwijnt de patiëntrol meer naar de achtergrond. Die verschuiving van de patiëntrol, ook wel door deelnemers “de golfbeweging” genoemd, dwingt hen telkens opnieuw hun identiteit te heronderhandelen. Soms overheerst de patiëntrol de identiteit volledig, soms accepteren deelnemers deze rol als onderdeel daarvan en soms wijzen zij de rol volledig af. Deelnemers ervaren soms dat de patiëntrol hun identiteit kan verrijken. De patiëntrol wordt beïnvloed door gevoelens van afhankelijkheid, constante vermoeidheid, sociale interacties, de mate van ‘gewenning’ en het omgaan met het onzekere perspectief op tijd. Identiteit bij langdurig leven met niet te genezen kanker blijkt een dynamisch en sociaal proces. Op basis van de resultaten is er een nieuw framework ontwikkeld dat laat zien hoe de identiteit van personen/patiënten die langdurig leven met niet te genezen kanker voortdurend herzien wordt. Dit framework en de resultaten van dit onderzoek kunnen worden gebruikt om een zorgpad te ontwikkelen dat ook in stabielere fasen structureel psychosociale ondersteuning biedt. In dit zorgpad kunnen onder meer huisartsen, maatschappelijk werkers, patiëntenorganisaties en ervaringsdeskundigen een rol spelen. Zo draagt dit onderzoek bij aan meer erkenning voor de manier waarop langdurig leven met niet te genezen kanker de identiteit van personen/patiënten beïnvloedt.
| Item Type: | Thesis (Master) |
|---|---|
| Supervisor name: | Tol, D.G. van and Steverink, B.J.M. |
| Degree programme: | Sociology |
| Differentiation route: | Sociologie van Gezondheid, Zorg en Welzijn [Master Sociology] |
| Date Deposited: | 17 Sep 2025 14:25 |
| Last Modified: | 17 Sep 2025 14:25 |
| URI: | http://gmwpublic.studenttheses.ub.rug.nl/id/eprint/5933 |
Actions (login required)
 |
View Item |