Zeegers, E.J. (2025) De Psychologische Impact van een Aangeboren Stofwisselingsziekte bij Volwassen Patiënten en Partners. Master thesis, Psychology.
|
Text
scriptiedefinitiefimpactstofwisselingsziektenEvaJZ.pdf Download (1MB) | Preview |
Abstract
Aangeboren stofwisselingsziekten zijn zeer zeldzame genetische aandoeningen, vaak ontstaan de eerste klachten gedurende de kindertijd. In sommige gevallen ontstaan symptomen pas op latere leeftijd of blijven klachten voor langere tijd onverklaard. De laatste jaren worden stofwisselingsziekten steeds vaker op volwassen leeftijd gediagnosticeerd, dit mixed-methods onderzoek heeft in kaart gebracht wat voor impact de aandoening heeft op de kwaliteit van leven van patiënten en partners. Uit de thematische analyse van de kwalitatieve data volgden vijf thema’s voor patiënten (coping, obstakels, zingeving, zorg en impact van de ziekte) en vijf thema’s voor partners (coping, obstakels, zingeving, zorg en relatie). Uit de kwantitatieve resultaten volgenden dat er geen klinische significante angst-, depressieve en somatische klachten waren bij de patiënten. Scores van partners wezen niet op zorglast en er lijkt geen verband te zijn tussen zorglast en ernst van de stofwisselingsziekte. Volgend uit de kwalitatieve analyse blijkt een groot obstakel gebrek aan kennis over stofwisselingsziekten bij zorgverleners. Instanties voor eerstelijnszorg lijken onvoldoende ingericht te zijn op zeldzame aandoeningen en adequate voorlichtingsinformatie ontbreekt vaak. Concluderend blijkt de kwaliteit van leven bij het merendeel van de deelgenomen patiënten nog relatief hoog, dit komt mogelijk door ziekte-acceptatie, veerkracht en het maken van passende aanpassingen.
| Item Type: | Thesis (Master) |
|---|---|
| Supervisor name: | Coenen, M.A. |
| Degree programme: | Psychology |
| Differentiation route: | Clinical Neuropsychology (CN) [Master Psychology] |
| Date Deposited: | 10 Dec 2025 13:05 |
| Last Modified: | 10 Dec 2025 13:05 |
| URI: | http://gmwpublic.studenttheses.ub.rug.nl/id/eprint/6005 |
Actions (login required)
 |
View Item |